Le PECS ou la
psychologie de
l'invisible

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Mesure gouvernementale pour une prise en charge précoce des enfants autistes à 18 mois

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Extrait du livre : "Ma vérité sur l'autisme" : Chapitre 13 / UN LANGAGE AUTARTISTIQUE

Le rôle PRéPONDéRANT des parents : Le langage est le parfait exemple du domaine de développement que ces parents mécontents confient aux professionnels, sans savoir que la majeure partie du travail leur incombe. D’une manière générale, ils surestiment l’impact thérapeutique qu’ont les professionnels sur leur enfant, et sous-estiment dans le même temps leur importance dans ce travail. Avec l’autiste, il est toujours question de parvenir à contrarier un fonctionnement en vase clos. Il ne faut pas attendre de lui qu’il s’ouvre à l’autre de lui-même ou qu’il fasse des efforts dont il croit pouvoir se passer. Ainsi, comme l’on ne se rend pas compte qu’il serait en mesure de porter son sac seul si l’on cessait de l’en dispenser, on ne se rend pas compte qu’il communiquerait davantage si l’on arrêtait d’anticiper ses moindres désirs. Là encore, le travail peut vraiment avancer de façon spectaculaire quand les parents entendent cela, et veillent à créer les conditions d’un inconfort suffisant pour qu’il sorte d’une autarcie qui dessert toute communication. Or ce n’est pas ce qu'il se passe dans un quotidien où tout est en permanence accessible et même anticipé, malgré nos conseils maintes fois renouvelés.

L’absence de langage les désespère souvent oui. Mais est-il nécessaire de rappeler qu’avant le langage il y a la communication, qui comprend le langage, mais aussi bien autre chose ? Entrer en relation avec quelqu’un, c’est pouvoir participer à un envisagement mutuel, c’est aussi être réceptif à l’expression d’un visage, d’un geste, d’un corps, bref à tout ce que l’on appelle le langage infra-verbal. Il est banal de dire que la communication n’est pas verbale pour l’essentiel, mais tellement capital à la fois. Les mots viennent en dernier lieu, presque par la force des choses. Nous pouvons donc communiquer sans langage, comme nous pouvons parler sans communiquer.

Car dans l’autisme en effet, ce n’est pas l’absence de langage qui pose problème, c’est l’absence de communication, ou plus justement, l’altération de cette communication. Ils peuvent développer un paralangage plein de jolis sons qui ne disent pas grand-chose à l’entourage. Ils peuvent répéter les mots qu’ils viennent d’entendre (écholalie), ou répéter des sons et des mots hors contexte (stéréotypie verbale). On parlera d’un langage non fonctionnel, c’est-à-dire qu’il ne fait pas office de communication. C’est la raison pour laquelle on parle justement d’altération qualitative de la communication comme un des critères permettant de diagnostiquer un TSA. On souhaite par-là mettre en évidence une inadéquation et non forcément une absence.

Le principal obstacle demeure toujours l’initiation de toute chose. L’autiste n’aime pas que ses choix et envies fassent l’objet d’une négociation. Initier la communication signifierait endosser le rôle d’un sujet qui reconnaît s’adresser à un tiers et dépendre de lui, en d’autres termes, sortir de la suffisance autistique. Cette dernière pierre est pour cette raison difficile à poser.
Forcer les choses consistera à l’obliger à faire des demandes parce que rien de ce qu’il désirera ne sera directement accessible, même pas une chaise pour s’asseoir. Quelle cruauté que de vouloir rajouter à sa souffrance ! Celui dont la maladie nous pousserait à des extrêmes pour le sortir de là, ferait-il de nous des personnes maltraitantes ? Certains le penseront, et il est vrai qu’il faut veiller à ne jamais franchir cette limite malsaine où l’on bascule du soin aux mauvais traitements. Il ne s’agira donc pas de le laisser debout des heures évidemment. Il s’agira de lui faire comprendre que rien ne va de soi, et qu’il n’est pas évident qu’une chaise soit systématiquement à sa disposition. Il faut avec obstination le confronter au fait qu’il dépend des autres, et que pour cette raison, son autosuffisance ne tient pas la route.

Pour quels motifs ne peut-on pas laisser ce travail sur la communication aux seules orthophonistes spécialisées ? Pour quels motifs la participation quotidienne des parents est-elle requise ? Parce que, contrairement à ce que l’on voudrait nous faire croire, il ne s’agit pas seulement « d’enseigner » la communication à un autiste défaillant. Il ne s’agit pas seulement de remettre droit, de corriger : « ortho », puis de généraliser cet apprentissage. Il s’agit aussi de percer une barrière défensive, et parfois osons le dire, un refus. Dit autrement, nous ne sommes pas systématiquement dans une incapacité mais dans une forme d’opposition volontaire à la communication.

L’exemple criant pouvant illustrer ce propos, est la réticence de certains à utiliser leur classeur PECS dont ils ont pourtant compris la fonction. Le PECS est une méthode d’apprentissage de communication alternative et augmentative mise au point par le Dr Andrew S. Bondy (psychologue comportementaliste) et sa collaboratrice Lori Frost (orthophoniste) en 1985. Elle permet à la personne de mieux communiquer. La particularité du PECS est de mettre l’accent sur l’initiative d’un sujet à communiquer via des images représentant des objets. Cet outil a pour objectif de l’amener à devenir indépendant pour adresser ses demandes de façon spontanée. Outre les techniques lui permettant de faire son apprentissage, le PECS repose en grande partie sur un système de récompenses puissantes. Il faut donc faire avant toute chose une évaluation minutieuse des récompenses qui pourront intéresser l’enfant. On parle de renforçateurs puissants grâce auxquels il sera motivé pour communiquer. La méthode PECS fait donc partie des méthodes comportementales puisqu'elle utilise la technique du renforcement positif pour augmenter l’apparition des comportements souhaités par conditionnement, ici la communication. C’est l’idée que le comportement dépend de sa conséquence et qu’il peut donc être modifié en fonction de cette conséquence.

Tout cela est bien joli sur le papier. L’enfant fait face à l’objet qu’il désire, et un incitateur physique se trouvant dans son dos l’aide à adresser une demande via une étiquette, à un partenaire de communication en possession de l’objet (phase 1). On se dit alors qu’il suffit de lui enseigner comment communiquer, et que lorsqu’il maîtrisera l’outil suite à l’apprentissage, les choses seront plus faciles. Ajoutez à cela des activités fonctionnelles, n’oubliez pas les récompenses puissantes, et votre tout est un sujet désormais docile qui ne présente plus de comportements socialement inadaptés. Tel est le socle de l’approche pyramidale de l’éducation vendue comme infaillible par la méthode ABA. Mais en pratiquant le PECS, on rencontre des obstacles auxquels on ne s’attendait pas. Des obstacles, qui on le comprend rapidement, n’ont rien à voir avec une incapacité neuro-développementale à communiquer comme annoncé. Et il faut reconnaître sans ironie qu’il est assez drôle qu’un outil se voulant le promoteur d’une méthode qui corrige et rééduque une défaillance, révèle à ce point la dimension psychologique sous-jacente à ces difficultés de communication.

Car en effet, il arrive qu’il y ait un problème d’ajustement entre la main de certains enfants et celle de leur partenaire de communication. Il peut bien sûr s’agir d’un trouble oculomoteur, mais lorsqu’inexorablement, l’étiquette ne trouve pas la main du partenaire, on commence à se poser des questions. N’y a-t-il pas une volonté de ne pas mettre l’étiquette dans la main du partenaire de communication ? Cela est plus flagrant encore lorsque le partenaire de communication déplace sa main au moment où ils s’apprêtent à la lâcher juste à côté, pour les voir faire un autre déplacement afin, interpréterait-on abusivement, de viser à côté. On note également que ces enfants qui ont du mal à donner l’étiquette « jusqu’au bout » sont souvent ceux qui peuvent ne montrer aucun intérêt pour l’objet pourtant préféré une fois qu’ils l’obtiennent. On sait assurément qu’ils sont complètement addicts à l’objet qu’on leur présente. Là encore, de multiples questions peuvent se poser.

Et que dire de ceux qui n’ont aucun problème de discrimination (acquisition rapide de la phase 3 : choisir l’image appropriée parmi plusieurs images), et qui par moments, ou en certaines circonstances, ne touchent même pas leur classeur de communication ou l’étiquette se trouvant face à eux ? Ils montrent des signes d’agacement évidents face à cet objet ou aliment dont ils essaient de s’emparer, alors que l’adulte a pu vérifier à maintes reprises qu’ils étaient en mesure de bien discriminer toutes les étiquettes de leur classeur. La phase 4 ayant été aussi atteinte (Répondre à la question : qu’est-ce que tu veux ? avec une bande phrase où plusieurs images sont alignées), il ne fait aucun doute qu’ilssoient capables d’adresser une demande. Mais ils trépignent, hurlent, se mettent dans tous leurs états parce qu’on ne veut pas leur donner ce qu’ils cherchent à s’approprier par eux-mêmes, oubliant ou refusant de recourir à l’outil. Ils essaient alors d’attraper l’objet en contournant l’adulte, et n’y parvenant pas, ils peuvent même tout simplement abandonner. Ils donnent clairement le sentiment qu’ils « préfèrent se priver » plutôt que d’avoir à passer par l’adulte pour obtenir ce qu’ils veulent. Cette expression ne tarde d’ailleurs à être dite ouvertement par les personnes incrédules qui sont en possession de l’objet, et qui savent qu’ils seraient en mesure de demander ce qu’ils veulent avec l’image correspondante.

D’autres plus rusés, développent des stratégies qui ne peuvent que déranger ceux que la thèse organique a convaincus. Le doute n’est en effet plus possible lorsque des enfants apathiques qui ne semblent montrer aucun intérêt pour ce qu’on leur propose (gâteaux préférés), attendent que le partenaire de communication soit distrait pour sauter sur une boîte de gâteaux et engloutir tout ce qu’ils peuvent avec une vivacité déconcertante. Je répète qu’ils sont en général très compétents pour adresser une demande via le PECS. Il arrive enfin plus rarement qu’ils donnent l’étiquette à celui qui est censé les aider à faire la demande au partenaire (l’incitateur physique). Ce dernier n’est pourtant pas en possession de l’objet. Il est alors intéressant de changer les personnes de place et de rôle pour constater que celui à qui la demande est adressée est toujours celui qui n’est pas en possession de l’objet, comme si une demande trop directe au partenaire de communication était évitée parce que trop couteuse.

Peut-on supposer que dans toutes les situations mentionnées, ils savent parfaitement ce que l’on attend d’eux puisqu’ils utilisent un outil familier durant plusieurs mois, qu’ils connaissent les lieux et les personnes dans une pratique régulière en contexte détendu ?
Peut-on supposer qu’ils sont compétents pour répondre à notre demande puisqu’une utilisation en contexte structuré a aussi maintes fois démontré leur aptitude à bien discriminer et à comprendre la fonction de l’outil ? Ou peut-être est-ce trop de suppositions pour les scientifiques cartésiens que sont les cognitivistes ? La preuve n’étant pas établie en la circonstance, faut-il ignorer que tout professionnel de bonne foi amené à recourir au PECS se retrouve confronté à ces situations saugrenues qui peuvent le questionner ?

A-t-on le droit de se dire dans ces cas précis, que l’impossibilité de répondre à une demande est probablement en rapport avec des raisons psychologiques ? Est-il raisonnable de faire l’hypothèse qu’ils sont en difficulté dans cette situation de confrontation avec l’adulte et sa demande, comme faisant obstacle à leurs souhaits immédiats d’obtenir quelque chose sans passer par un autre ? Si cela s’avère exacte, ne pourrait-on pas aussi se servir du PECS comme d’un outil pouvant aider à composer avec une réalité extérieure frustrante qui met dans une situation de dépendance et de non maîtrise ? Cet outil pourrait-il donc servir à traiter cette difficulté particulière qui fait que l’autiste ne peut passer par la reconnaissance d’un tiers ? Cette reconnaissance étant l’ouverture vers une triangulation là où il y avait un accès direct à l’objet, voire une fusion avec celui-ci, serait-il possible via cet outil qui deviendrait thérapeutique, de court-circuiter ce système « autartistique » ?

Et tout cela est bien logique après tout, car lorsque l’enfant retient son geste au moment où l’adulte ajuste sa main, puis déplace la sienne à son tour pour éviter de donner l’étiquette, on peut voir dans ce double effort le symbole de l’expression du conflit psychique : Devenir un être conscient qui s’adresse en tant que sujet à un autre sujet (le monde extérieur). Comme dit précédemment, cette démarche n’est pas toujours évidente pour un autiste qui a justement la particularité d’être replié sur lui-même (Autisme : du grec auto, « soi-même ») et en conflit avec l’extérieur comme dans toute psychose. Agir ainsi serait reconnaître que l’autre existe en tant qu’entité à part entière, avec son libre arbitre, mais aussi reconnaître que l’objet du désir ne fait pas partie de soi (souvent l’objet autistique). Fin de la toute-puissance ! Ce qu’on pourrait appeler un mode de fonctionnement défensif (le repli et l’autosuffisance) se trouverait alors ébranlé par le simple fait de devoir faire une demande à un autre via l’outil PECS. Voilà pourquoi je pense au final qu’il est possible, voire souhaitable, d’envisager l’utilisation de cet outil dans une approche intégrative.

Voici comment les choses se passent sur le terrain : L’adulte interloqué ne comprend pas que son élève ne fasse pas la demande alors qu’il le sait clairement compétent. Celui-ci ignore l’objet au moment où il s’approche (évitement du regard), et se montre très apathique lorsqu’il lui demande d’utiliser sa bande phrase. Il ignore également le classeur qui perd pour lui toute fonctionnalité. Il ignore enfin l’adulte qui se dit alors : « Il ne veut pas de cet objet aujourd’hui. Il est vraiment ailleurs. Il ne va pas me faire croire qu’il ne sait plus ce que j’attends de lui quand même ? » Alors il passe à autre chose en gardant l’objet à proximité, et là : surprise ! L’enfant profite de cette baisse de vigilance pour bondir sur l’objet même après une bonne heure d’attente. Quelle ténacité ! Quand cet objet est un biscuit, la scène est cocasse.
« Eh ben ? Tous ces signes de non-présence et de non-désir étaient trompeurs. Il était bien présent et désireux. Il s’agissait donc d’une stratégie. » se dit-il.
L’adulte sidéré sait désormais que l’outil et ce à quoi il sert ne sont pas ignorés. Il se dit enfin que l’enfant ne veut pas de cette triangulation qui implique l’adulte/classeur, lui-même, et l’objet. Il comprend que celui-ci préfère la relation directe enfant/objet, et que la non demande n’a rien à voir avec une incompétence technique en lien avec une incapacité du domaine neuro-développemental. Et terrible constat, il comprend que la frustration est plus supportable que de devoir passer par une triangulation trop compromettante.

Mais que les cartésiens se rassurent, il y a toujours une personne extérieure qui voit la scène et qui est persuadée que l’enfant ne sait vraiment pas se servir de son classeur. C’est souvent inévitable lorsque l’on se contente de se fier à son canal sensoriel visuel sans chercher à comprendre la psychologie de l’invisible.

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Picture Exchange Communication System (Système de Communication par Échange d'Images).
La récompense est une conséquence agréable qui encouragera l’enfant à avoir de nouveau le « bon » comportement.
Conditions où la demande est suscitée dans tous les espaces tout au long de la journée.
Apprentissage régulier dans un cadre structuré.
«Ma vérité sur l’autisme », (chapitre 11 - Thérapies d’échanges) - Jean-Luc ROBERT : « Rééduquer cela d’un point de vue purement mécanique et neuronal n’est pas une approche suffisante. Pour ceux-là, pour tous ceux-là, une bonne approche intégrative digne de ce nom prendrait en considération le point de vue psychologique qui travaillerait la question de la maîtrise de cet échange. Car à partir du moment où nous ne sommes plus dans une simple incapacité à faire les choses, mais dans un refus volontaire (défensif), nous sommes alors dans des phénomènes psychiques conscients ou inconscients qu’il faut traiter avec d’autres outils.»