TDA/H, autismes, névroses, états-limites, psychoses...

ARTICLE LEZAPE : La délicate question du diagnostic de l'autisme

Nous constatons souvent qu'il existe un flou autour de la question du diagnostic de nos jeunes patient.e.s. Leurs parents nous consultent souvent avec une idée en tête née d'une recherche personnelle, d'un mot qui a été dit par un.e professionnel.le, ou de bilans passés. Mais qu'en est-il "au juste"? Pour quelles raisons cette question demeure-t-elle floue pour eux? Est-il important de l'élucider?

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Les diagnostics antérieurs : 

Lors de la première consultation, le.la psychologue est souvent invité.e à consulter les bilans faisant état des diagnostics antérieurs. Les parents apportent ces documents afin que le.la clinicien.ne ait tous les éléments lui permettant d'aiguiller au mieux son avis, mais aussi pour les aider à les décrypter, le diagnostic posé ne leur paraissant pas toujours clair.  On peut alors se demander la raison d'un tel flou. Ont-ils occulté cette question anxiogène? Leur a-t-on seulement dit de quel trouble il s'agissait?

1er cas de figure :

⇒⇒ Les parents à qui l'on n'a rien dit : Lorsque le comportement de l'enfant est très perturbé et que ce dernier rentre dans le circuit hospitaliser pour passer un certain nombre de tests, nous constatons qu'il s'opère parfois comme une sorte de dilution des responsabilités quant à l'annonce du diagnostic, chaque professionnel.le faisant son bilan et tirant ses conclusions venant compléter son dossier (bilan éducatif, bilan psychomoteur, bilan orthophonique, bilan psychologique)... Ce dossier est ensuite remis à la famille avec un discours qui peut tellement tourner autour du pot, que le mot le plus important n'est jamais prononcé ou noyé dans la masse d'informations. Certain.e.s patient.e.s peuvent alors avoir le sentiment que les clinicien.ne.s font preuvent d'un certain ostracisme à leur égard :

"...je les soupçonne fort d’avoir fait leur diagnostic mais de refuser de me le dire, ce qui est très différent. Ca donne au psy un pouvoir sur nous. Il sait quelque chose sur nous qu’on ne sait pas et refuse de le partager..."

D'où vient cette frilosité?

Peut-être suppose-t-on que le.la patient.e a compris ce qu'on a souhaité lui dire avec tant de délicatesse, et que si ce n'était pas le cas, il.elle comprendrait mieux en lisant les bilans? Mais c'est alors oublier que lire et comprendre tous ces bilans n'est pas une chose évidente pour ce.tte profane.


2ème cas de figure :

⇒⇒ Les parents à qui l'on a dit ... sans leur expliquer : A ceux-là, on lit le terme technique du diagnostic sans leur expliquer sa signification. Ils nous répètent donc que leur enfant est atteint.e de tel ou tel trouble sans savoir ce qu'il implique réellement :

- On nous a dit qu'il s'agissait d'un Trouble Envahissant du Développement.

Et lorsque nous les interrogeons sur ce trouble ils peuvent nous répondre :

- Nous avons lu je crois que c'est comme de l'autisme mais pas tout à fait, car Léa parle et elle n'a pas trop de retard.

Puis lorsque nous testons Léa âgée de 5 ans, nous constatons qu'elle ne comprend pas sans gestes et qu'elle s'exprime encore par mots-phrases.

- Connaissez-vous le PECS?

- Le quoi? Non jamais entendu parler.

Et pourtant Léa a passé tous les tests du circuit hospitalier normalement destinés à constater son trouble, l'évaluer, puis à envisager une prise en charge adaptée.

Que faire alors? Etre pédagogues bien sûr, et expliquer à ces parents que le Trouble Envahissant du Développement appelé Trouble du Spectre de l'Autisme depuis la parution du DSM-V en 2013, signifie bien que leur enfant est autiste et qu'il est nécessaire de mettre en place un outil de communication adapté comme le PECS (Picture Exchange Communication System) pour compenser le retard de langage important que nous constatons.

Attention aux diagnostics-symptômes :

Nous sommes également surpris de constater parfois qu'un diagnostic partiel a été posé à une certaine époque, et que lorsque l'on gratte un peu, le diagnostic posé jadis n'est en réalité qu'un signe clinique parmi de nombreux, le tableau clinique final étant bien plus complexe qu'il leur semble.

C'est souvent le cas du fameux TDA/H (Trouble de Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité), diagnostic fourre-tout qui est, nous semble-t-il, précipitamment annoncé dès lors que l'enfant peine à se concentrer et se montre remuant. Mais lorsque l'on creuse en effet, on s'aperçoit que le TDA/H et la dyslexie annoncés, ne font que masquer un problème plus vaste. Car au delà d'un trouble de l'attention, le sujet montre par exemple une grande insécurité intérieure, une intolérance à la frustration massive, une sensibilité à fleur de peau (la moindre remarque est vécue comme un reproche qui le fait littéralement exploser). Les relations à autrui oscillent en permanence entre dépendance et manipulation agressive d'un objet qui est idéalisé puis dévalorisé aussitôt. Les passages à l'acte nombreux, la violence et d'autres signes encore, nous font dire alors que le trouble de l'attention initial pour lequel les parents ont consulté est l'arbre qui cache la forêt d'un cas limite (borderline) qui n'a jamais été débusqué. Oui, le TDA/H n'était pour ce cas présent, qu'un diagnostic-symptôme qui ne pouvait expliquer à lui seul le parcours infernal d'un jeune ayant passé son enfance en conflit avec toutes les institutions et ses personnes (des renvois, des sanctions, des bagarres sans fin...), désespérant ses proches impuissants.


D'autres fois, derrière le TDA/H toujours, se cache un.e simple "enfant-roi" qui n'est motivé.e par rien d'autre que ses jeux ou activités auxquels il.elle consacre une attention sans faille. Cet.te enfant, prétendument considéré.e comme ayant un Trouble de l'attention et hyperactif.ve, reste pourtant sagement assis.e à nous écouter pendant une bonne heure et passe tous nos tests avec succès. Notre travail est alors d'aider les parents à aller au-delà du diagnostic posé initialement, pour comprendre le sens du symptôme qui ne se manifeste pas lors de la consultation, mais qu'ils disent subir quotidiennement.

Diagnostic = Point de départ?

Que soigne-t-on? Comment le soigner? Mais d'abord, que soigne-t-on? Sortir du flou permet souvent de savoir où l'on va et comment y aller. Or, comme nous l'avons dit précédemment, certain.e.s professionnel.le.s éludent peu ou prou cette question, pensant probablement "épargner" le.la patient.e en lui enlevant le fardeau d'un diagnostic qui serait trop lourd à porter. Et les psychiatres, a qui il revient en premier lieu de faire ces diagnostics, sont malheureusement ceux et celles qui dérogent parfois à ce devoir, laissant leur patient.e.s se débrouiller avec un jargon qu'ils.elles appréhendent mal. 

Pourquoi cela?

Psychiatrie et psychanalyse : facette d'une même médaille?

Historiquement en France, la psychiatrie et la psychanalyse ont toujours été de pair, de sorte qu'on ne se posait même pas la question de l'obédience des psychiatres gérant leur service. Car nous savons que l'esprit psychanalytique fidèle à la pensée Freudienne veut que tout ne soit pas dit aux patient.e.s qui, en cheminant, devront prendre conscience des éléments déterminants jusque là inconscients, qui les mèneront à une éventuelle guérison. Et nous constatons bien aujourd'hui, que contrairement au premier, un.e psychiatre d'obédience cognitivo-comportementale annoncera le diagnostic de façon pragmatique, sans envisager que le.la patient.e ait en partie à cheminer vers cette vérité.

Loin de notre esprit l'idée de fustiger ici la psychanalyse ou les psychiatres, mais nous espérons désormais qu'une évolution s'opère tout en restant confondus de constater encore en 2020, que des professionnel.le.s n'aient pas la volonté ou la capacité d'annoncer un diagnostic à leur patient.e.s.

Car ce que nous constatons aujourd'hui, est que certain.e.s patient.e.s et leur famille à qui les choses n'ont pas été clairement annoncées, peuvent minimiser l'importance des troubles, restant passifs.ves des années durant, et ne plus savoir quoi faire lorsque ces troubles enkystés depuis tout ce temps s'aggravent logiquement et deviennent insolubles. On se dit alors qu'ils.elles n'en seraient peut-être pas là si le bon diagnostic avait été posé précocemment et sans ambiguité, puis les bonnes mesures prises.




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Jean-Luc ROBERT Psychologue à LezAPe
Psychologue spécialisé dans les Troubles du Spectre Autistique

Auteur du livre : Ma vérité sur l'autisme, Jean-Luc ROBERT, N° ADELI : 779301076, consacre essentiellement sa carrière à l'étude et au traitement des troubles du comportement des enfants, notamment des autistes.


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